بزرگنمايي:
راه ترقی - تسنیم /مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران با اشاره به شناسایی بیش از 14 هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور، به بیان مشکلات موجود در حوزه درمان و دسترسی این بیماران به داروها پرداخت.
در خون انسان پروتئین‌هایی وجود دارد که موجب انعقاد خون می‌شود. این پروتئین‌ها را فاکتورهای انعقاد خون می‌نامند. این پروتئین‌ها توسط کبد انسان ساخته می‌شود و کمبود ارثی و یا اکتسابی یک یا چند پروتئین موجب می‌شود که انعقاد خون مختل و خونریزی تداوم یابد. معروف‌ترین اختلال انعقادی ارثی هموفیلی است.
انتقال ارثی هموفیلی وابسته به جنس مونث است و مردان به آن مبتلا می‌شوند. یکی از عوارض مهم بیماری هموفیلی در صورتیکه خونریزی های بیماران با داروی کافی و مراقبت اصولی درمان نشوند بروز انواع معلولیت مفصلی است. برای جلوگیری از بروز این عوارض، بیماران بسته به نوع اختلال انعقادی، نیاز دائمی به انواعی از داروهای انعقادی دارند.
17 آوریل مصادف با 28 فروردین‌ماه به عنوان روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده تا آگاهی مردم و توجه سیاستگذاران نسبت به این بیماری افزایش یابد، به مناسبت این روز به گفت‌وگو با آقای احمد قویدل، مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران پرداختیم که مشروح آن را در ادامه می‌خوانید:
تسنیم: چند بیمار مبتلا به هموفیلی در ایران داریم؟
قویدل: تعداد بیماران هموفیلی شناخته‌شده که دارای پرونده و به‌طور کامل شناسایی شده‌اند، نزدیک به 14 هزار نفر است. این آمار بر اساس ثبت دقیق بیماران است، اما بر اساس ارزیابی‌های ژنتیکی و آمارهای جهانی، یک درصد از جمعیت دنیا با درجات مختلفی از اختلالات انعقادی زندگی می‌کنند که بسیاری از آن‌ها به‌دلیل خفیف بودن علائم، شناسایی نمی‌شوند و تنها در صورت وقوع یک خونریزی شدید ممکن است کشف شوند، آن‌هم در صورتی که خوش‌شانس باشند، چرا که بسیاری از این بیماران پیش از شناسایی از دست می‌روند.
تسنیم: شعار امسال روز جهانی هموفیلی، مبتنی بر ضرورت شناسایی دختران و زنان مبتلا به اختلالات انعقادی است، کانون هموفیلی در این راستا چه اقدامی انجام می‌دهد؟
امسال فدراسیون جهانی هموفیلی تمرکز خود را بر شناسایی زنان و دختران دارای اختلالات انعقادی گذاشته است. دلیل این تمرکز، خونریزی ماهیانه زنان است که اگر طبیعی نباشد، می‌تواند به‌عنوان شاخص اولیه‌ای برای بررسی اختلالات انعقادی در نظر گرفته شود.
در همین راستا، امسال در اختتامیه سمیناری که در روز جمعه برگزار می‌شود، برنامه‌ای ویژه با حضور معاونت زنان ریاست جمهوری در نظر گرفته شده تا مشارکت در زمینه شناسایی زنان و دختران بیشتر شود.
تسنیم: زنان چگونه می‌توانند متوجه شوند که دچار اختلالات انعقادی هستند؟
شاخص‌های بررسی اختلالات انعقادی در زنان، شامل برخی موارد است از جمله اینکه خونریزی ماهیانه بیش از 7 روز طول بکشد، نیاز به تعویض نوار بهداشتی در فواصل کمتر از 3 ساعت و دفع لخته‌های خون در زمان خونریزی، این موارد می‌توانند به‌عنوان زنگ خطر تلقی شوند و زمینه بررسی‌های تخصصی‌تر آزمایشگاهی را فراهم کنند.
اهمیت شناسایی این بیماری‌ها در زنان در آن است که رویدادهایی مانند زایمان که ذاتاً با خونریزی زیادی همراه هستند، می‌توانند جان بیمار را تهدید کنند. اگر این اختلالات پیش از بارداری شناسایی نشده باشند، ممکن است باعث مرگ‌ومیر مادر شوند. بخشی از آمار مرگ‌ومیر زایمان به این علت بازمی‌گردد. به همین دلیل، شناسایی این اختلال یکی از شاخص‌های مهم بررسی سلامت در کشورهای مختلف از نگاه سازمان بهداشت جهانی است.
این شناسایی نیازمند همکاری میان وزارت‌خانه‌های مختلف، به‌ویژه وزارت آموزش و پرورش است که می‌تواند از طریق آموزش معلمان بهداشت در مدارس، نقش کلیدی در آگاهی‌بخشی به دانش‌آموزان ایفا کند. همچنین نقش نهادهایی چون معاونت زنان ریاست جمهوری، مدیران کل امور بانوان استانداری‌ها و سایر ارکان دولت نیز در این مسیر بسیار مؤثر است.
تسنیم: آقای قویدل، وضعیت درمان بیماران هموفیلی در ایران را چگونه ارزیابی می‌کنید؟ آیا کلینیک‌های ویژه بیماران هموفیلی در کشور وجود دارد؟
یکی از مشکلات اصلی، عدم تمرکز و توزیع نابرابر امکانات است. اگرچه معاونت درمان وزارت بهداشت، بسته‌های درمانی جامع تعریف کرده است که باید در بیمارستانهای دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور ارائه شود، اما متأسفانه در کمتر از 13 دانشگاه این خدمات به‌طور کامل ارائه می‌شود و در سایر دانشگاه‌ها مشکلات جدی وجود دارد.
بیشتر مراکز درمانی قادر به ارائه خدمات مهمی چون دندان‌پزشکی و فیزیوتراپی برای بیماران هموفیلی نیستند، با وجود آن‌که این خدمات از ضروری‌ترین نیازهای آن‌هاست. این وضعیت باعث ایجاد بی‌عدالتی در توزیع سلامت شده است؛ چرا باید بیماری در تهران از امکانات کامل بهره‌مند باشد ولی بیماری در استان‌هایی مثل سیستان و بلوچستان از همان خدمات محروم بماند؟
این مشکلات باعث می‌شود که بیمار در تهران به‌طور نامتناسبی نسبت به بیماران سایر استان‌ها دسترسی بیشتری به دارو و درمان داشته باشد. در حوزه بیماری‌های مزمن و پیچیده، تغییر پرستاران و پزشکان به‌راحتی ممکن نیست، و نیاز به ثبات در ارائه خدمات درمانی وجود دارد در حالی که در برخی مراکز پزشک و پرستار کافی وجود ندارد یا ماندگاری ندارند.
در یکی از مهم‌ترین مراکز درمان بیماران هموفیلی کشور که در بیمارستان امام خمینی(ره) واقع شده، مرکزی که بیشتر جراحی‌ها و درمان‌های مربوط به این بیماران از همین‌جا هدایت می‌شود و بسیاری از بیماران از سراسر کشور به اینجا، ارجاع داده می‌شوند درمانگاه این مرکز در بدترین وضعیت ممکن قرار دارد.
درمانگاه در زیرزمینی بدون نور طبیعی واقع شده، با پله‌هایی صعب‌العبور که برای بیماران آزاردهنده است و محیط کار را برای پزشکان بسیار طاقت‌فرسا کرده است. در حالی‌که این مرکز، از نخستین مراکز ارائه خدمات به بیماران هموفیلی در کشور بوده، سال‌هاست به بهانه بازسازی و انتقال به بخش جدید بیمارستان، در همان وضعیت نامناسب باقی مانده است. علی‌رغم ساخته شدن بخش‌های جدید، مرکز هموفیلی به فضای مناسب منتقل نشده و این موضوع، موجب شرمندگی است؛ چرا که این مرکز، بیماران پیچیده‌ای را از سراسر کشور پذیرش می‌کند، اما فضای فیزیکی و سیستم اداره آن، با سابقه و اهمیتش هم‌خوانی ندارد و همچنان مورد بی‌توجهی قرار دارد.
تسنیم: وضعیت دسترسی بیماران به داروها چگونه است؟
در برخی مناطق دورافتاده نیز، سهمیه دارو به درستی تخصیص نمی‌یابد و بیماران دسترسی کافی ندارند.
بخشی از داروها در کشور ساخته می‌شود مانند فاکتور 7، که ایران دومین تولیدکننده‌ی جهانی آن به شمار می‌رود و این دارو در داخل کشور تولید می‌شود و باعث افتخار است. همچنین دو شرکت داخلی در حال تولید فاکتور 8 هستند که توانسته‌اند نیاز بسیاری از بیماران را پوشش دهند. اما همچنان بخش قابل‌توجهی از بیماران به داروهای مشتق‌شده از پلاسما نیاز دارند، چرا که بدنشان به داروهای نوترکیب حساسیت نشان می‌دهد. متأسفانه به دلیل نبود پالایشگاه پلاسما در کشور، این بیماران با کمبود شدید دارو مواجه هستند و ارسال پلاسما به خارج و سفارش دارو نیز به‌موقع انجام نمی‌شود.
این وضعیت حاصل ناکارآمدی سیستم سلامت است، نه کمبود منابع. ماده اولیه وجود دارد، اما برنامه‌ریزی، هدف‌گذاری و نظارت مؤثر در این حوزه دیده نمی‌شود. در حال حاضر، برخی داروها مانند فاکتور 9 برای روزها در کشور نایاب می‌شوند و حتی زمانی که در داروخانه‌ها توزیع می‌گردند، تفاوت قیمتشان در بیمه ابلاغ نشده و بیماران متحمل افزایش هزینه می‌شوند.
در رابطه با فاکتور 13 و فیبرینوژن نیز کمبودهایی در کشور وجود دارد. این در حالی است که قانون صراحتاً اعلام کرده است که کشور باید حداقل برای 6 ماه تا یک سال ذخیره دارویی داشته باشد، اما این قانون نیز اجرا نشده است. در حالی که ایران در منطقه‌ای پرخطر و تحت تحریم‌های اقتصادی قرار دارد، نداشتن ذخیره دارویی مناسب، غیرقابل توجیه است. بودجه‌های سلامت به‌شدت کاهش یافته و در دسترسی بیماران به دارو مشکل ایجاد می‌شود.
این وضعیت، به‌هیچ‌وجه شایسته‌ی کشور ما نیست. به‌ویژه در آستانه‌ی روز جهانی هموفیلی، باید پرسید چگونه ممکن است با وجود تأمین منابع، بودجه و زیرساخت‌های لازم، تنها به دلیل ضعف در مدیریت و ساختار، بیماران همچنان از دسترسی به داروهای حیاتی محروم باشند؟